L’Association ELA

Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui affectent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux et qui engendrent des situations de handicap très lourd. 
 
Chaque semaine en France, 3 à 5 enfants naissent atteints de ces maladies neurodégénératives qui entrainent progressivement la perte des fonctions vitales : la vue, l'ouïe, la mémoire, la locomotion…
 
L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 et parrainée depuis 17 ans par Zinédine Zidane, a 4 missions principales :
  • Financer la recherche médicale
  • Informer et accompagner les familles concernées
  • Sensibiliser l’opinion publique
  • Développer son action au plan international
 
Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 11 millions d’euros et de financer 482 programmes scientifiques pour un montant total de 41,4 millions d’euros. Depuis 25 ans, l’action menée par ELA a permis d’identifier une trentaine de leucodystrophies, de mettre au point les premiers traitements, d’accompagner et de soutenir les familles concernées.
 
Le combat continue plus que jamais ! 
 
Retrouvez ELA sur : Le site web Facebook  Twitter Instagram