L’Association ELA

Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares. L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 et parrainée depuis 19 ans par Zinédine Zidane, a 4 missions principales :

• Financer la recherche médicale
• Informer et accompagner les familles concernées
• Sensibiliser l’opinion publique
• Développer son action au plan international

Les Leucodystrophies sont des maladies neurodégénératives qui affectent la myéline (gaine des nerfs) du système nerveux (cerveau et moelle épinière) et qui engendrent des situations de handicap très lourd, entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions mentales et motrices. (La vue, l’ouïe, la mémoire, la locomotion) Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies terribles.
 

"Bouger fait partie de la vie ! C'est même la vie ! Alors oui, le sport est un axe fort de mobilisation pour ELA. Du mouvement pour la vie est née l'idée de "Mets tes baskets et bats la maladie". Dès le début, nous avions compris qu'il fallait trouver une petite armée de gens généreux." 
Guy Alba, Président d’ELA,Fondateur d’ELA 

Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 12 millions d’euros et de financer 527 programmes scientifiques pour un montant total de 44,7 millions d’euros. Depuis 27 ans, l’action menée par ELA a permis d’identifier une trentaine de leucodystrophies, de mettre au point les premiers traitements, d’accompagner et de soutenir les familles concernées.
 
Le combat continue plus que jamais ! 
 
 
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